孤独症患者面临社会支持“断层”在家无法融入社会

自闭症又称孤独症，是一种始于婴儿期的脑发育障碍，以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄、行为重复刻板、感觉异常为特征。从医学角度看，自闭症病因不明，无特效药，无确切治疗方法。家长和康复机构改善孩子病情的唯一方法是通过正确的行为干预和持续反复的训练。

据不完全统计，我国自闭症患者人数已超过1000万，患病率还在不断上升。在诊断率越来越高的同时，另一个不容忽视的现象是，随着时间的推移，大龄儿童（16岁以上）的患病比例也在不断增加，已达到80%。

近年来，我国针对自闭症儿童康复教育出台了一系列政策，解决了不少患者家庭的难题。然而，与年龄较小的患者相比，16岁以上的大龄自闭症患者在社会支持上面临“断层”——他们很多被“禁锢”在家中，无法融入社会。“等我们老了，孩子怎么办？”这是“星星孩子”（自闭症群体常被外界称为“来自星星的孩子”）家长日益增长的忧虑。

这是红星新闻记者持续关注这个群体的第四年。四年来，记者深入交谈了20多个家庭，其中半数以上是年龄较大的“明星孩子”家庭。今年，抛开“明星孩子”家庭浓浓的爱与痛，记者希望从“明星孩子”的未来出发，探索那些已经凸显或尚被隐藏的群体问题，以期引起社会各界更多关注，为他们找到解决困境的方案。

照片由 IC photo 提供

“一个问题”

当“明星孩子”不再是“孩子”时，社会支持如何跟上？

3月初，张楚晖刚刚过完20岁生日，抛开“星儿”的标签，日常生活中的张楚晖看上去与普通人并无二致。

2020年他通过了十级钢琴考试，目前正在学习吉他、架子鼓等乐器，还和朋友组建了智障儿童“非凡乐团”，拥有了自己的舞台。

2005年，3岁的张楚晖被诊断为中度自闭症，张楚晖的家庭结构也随之发生变化。

孩子确诊后，楚晖母亲放弃了自己喜欢的工作，全职照顾孩子进行康复治疗。直到6岁多，张楚晖依然没有主动语言，无法与人正常交流，没有安全感。孩子7岁时，因丈夫工作原因，全家从深圳搬到成都暂住。

在陪伴孩子康复的过程中，楚晖妈妈开始尝试发掘孩子的潜力，并根据孩子的不同需求采取相应的措施。比如，孩子身体素质差，经常生病，她就会带孩子去参加特奥会，锻炼身体；孩子注意力不集中，好动性很强，她就会尝试让孩子学画画；孩子对音乐感兴趣，她就会陪他学乐器、唱歌……

一切都在向好的方向发展，但是楚晖母亲的焦虑却丝毫没有减少。

中国精神残疾人家属协会近日发布的一项针对全国自闭症儿童家长的调查显示，超过85%的家长对孩子丧失照护能力后的安置“没有信心”，不足2%的家长对孩子的安置“已经做好规划”，超过一半的家长“还未考虑”。 “父母老了，孩子怎么办？”这是全国数百万大龄“明星孩子”家庭都在寻求的答案。

楚晖妈妈说，虽然国家在加大对精神残疾人士的支持力度，但现实中还存在不少问题。比如，成都市将特殊群体的补助标准由原来的每年1.2万元提高到每年3万元，政策覆盖的年龄段也由原来的0至12岁扩大到0至15岁。

“但问题是，15岁之后怎么办？”她说，照顾孩子是一个长期的过程，随着父母年龄的增长、收入的降低，孩子的未来将如何维持？

对于社会支持“断层”问题，国外杂志曾提出一个词叫“福利悬崖”，即自闭症儿童成年后，得到的政府和社会支持会越来越少。人们关心孩子，希望他们康复，却忽视了那些无法康复的成年人。

当父母、亲人相继离世，这些大龄自闭症患者，甚至更多患有其他精神障碍的人，将如何生活？对不少“明星孩子”的大龄父母来说，最大的恐惧或许不是自己的死亡，而是孩子可能面临的未来。

“我肯定活不长孩子，只能多攒钱。”一位自闭症患者的父亲说，他和妻子离婚早，父母年迈，身患多种慢性病。他在矿上工作，一个月回家一次，只能带着孩子，白天出去干活，桌上摆点吃的，就把儿子留在宿舍看动画片。“现在不敢生病，不敢死，只能走一步算一步。”

有一位家长患有糖尿病，需要定期注射胰岛素，她严格遵照医生的嘱咐，还在枕头下放了几颗糖果，因为怕血糖过低，摔倒后就醒不过来了。

还有一位家长已68岁，冬天仍坚持每天跑10公里，因为“不想老得太快，怕看不见孩子”。

图片来源：视觉中国

『推动融合教育』

普通学校正常班录取的特殊插班生能真正被录取吗？

让家长们烦恼的不仅仅是“变老”和“未来”。

对于大多数有自闭症孩子的家庭来说，家长在孩子六七岁时就会面临一个选择：送孩子去特殊教育学校，还是上普通学校，还是去康复机构？

成都市新都区特殊教育学校校长赵小玲告诉记者，自闭症的核心问题是解决孩子的社交、情感、行为问题。“只要早发现、早干预、早康复，大部分孩子后期都能得到较好的改善。”她提到，在她所在的学校，很多自闭症孩子通过专业的干预和康复，都有了非常明显的改变。

赵小玲说，在教育体系中，特殊教育学校无论是校内还是校外的专业师资力量“比较充足”，也有基本帮助孩子成长的教育康复体系。“最大的问题是普通学校严重缺乏特教教师，很难对随班就读的孩子进行有针对性的专业支持。”

所谓随班就读，就是在普通学校的普通班级中安排一到两名特殊儿童。她提到，很多家长都愿意把孩子送到普通学校，“如果自闭症儿童在普通学校的随班就读，没有情绪、行为方面的问题，给班级管理和教育带来的困扰也比较小，那么随班就读对他们的康复和融入社会会有很大帮助。”

但现实情况是，如果对自闭症儿童早期干预不够，可能会出现一些问题。比如很多人无法理解自闭症儿童的行为和想法。由于周围人的不理解，孩子可能会变得急躁，做出一些极端冲动的行为，从而引发很多情绪和行为问题。再加上普通学校对特殊教育的认识不足，缺乏融合教育的师资。由于种种原因，普通学校对自闭症儿童的接纳度并不高。

她提到，《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》专门提到“推行融合教育，全面提升特殊教育质量”。目前，全国各地都在探索构建自闭症儿童入读普通学校的融合课程体系，“但还需要时间”。

关爱自闭症儿童“点亮蓝天”全国公益联跑活动在湖北宜昌举行。图片来自IC photo

《隐秘的角落》

“绝大多数公司宁愿支付残疾保险也不愿雇用残疾人”

除了融合教育，辅助就业也是家长们迫切寻求的答案。

中国残疾人及残疾人家庭协会的一项问卷调查显示，家长最期待大龄自闭症患者服务机构提供的服务中，“就业技能培训”和“辅助就业支持”两项服务最受欢迎。

对于残疾人就业问题，《中华人民共和国残疾人保障法》规定，“国家实行按比例安排残疾人就业制度”，对用人单位未按照规定比例安排残疾人就业的，按照人数差额全额征收残疾人就业保障金。

“一种现象是，有的企业宁可缴纳伤残保险费，也不招残疾人；有的企业名义上招残疾人，为的是逃避缴纳伤残保险费，但实际上不招；有的企业把招收的人数限定在一、二级残疾人，因为招一个重度残疾人，就可以免交伤残保险费……”一位“杏儿”家长告诉记者，在她看来，这样的做法对孩子本身来说，并没有什么实际意义，因为“孩子的能力没有得到锻炼，家庭劳动力也没有得到解放。”

成都一家定点康复机构负责人冉明（化名）透露，大多数企业宁愿缴纳伤残保险，也不愿雇佣残疾人，原因是残疾人发生工伤的几率比正常人高得多，一旦发生工伤，企业将面临高额赔偿的风险。

从非政府组织角度，目前，北京星星雨、广州慧灵等发达城市的一些非政府组织已经借鉴成熟经验，探索建立一体化的“培训-就业-照护”服务模式，包括建设就业前培训基地、庇护工厂、照护设施等，并根据自闭症患者刻板的行为特征安排不同类型的工作，让他们能够在相对稳定的环境中自立，有尊严地生活直至生命终点。

“政府越来越关注智障人士的成长和未来就业。成都还有很多公益机构和社会组织，比如山公之家，就接收和安排一些16岁以上无法正常融入社会的人集体居住。”

但在楚晖妈妈看来，“这是一种庇护性就业”。为了让孩子更加独立，她正在努力帮助孩子实现“支持性就业”。为此，她参加了成都市青羊区首届智障人士就业咨询师培训班，希望将来能成为一名正式的就业咨询师，用更专业的知识和理念服务智障群体。

“您觉得这些孩子以后还能真正融入社会吗？”记者问。

她回答道：“只有努力才会有希望。”

业内人士呼吁

“建议国家在医疗保障体系中给予这一群体优先考虑。”

另一方面，市场上康复机构鱼龙混杂，也可能让家长“眼花缭乱”。

冉明告诉记者，正确的康复训练要注重核心症状，辅助干预伴随症状，不能“捡芝麻丢西瓜”。对于“退化型”自闭症患者尤其如此，如果干预效果不好，症状甚至可能越来越严重。

一个明显的变化是，十年前冉明刚开始从事这个行业的时候，一个城市大概只有一两家康复机构，而现在，一个街道，甚至一个社区，可能就有一家康复机构。培养一名专业的康复治疗师需要花费不菲，“有时候两三个人就能找到一个地方开办一家机构，收费还不低。”对于这种没有被残联认可的定点康复机构，家长可能还面临拿不到报销的问题。

对此，成都一心谷心理咨询工作室心理咨询咨询师廖俊兰呼吁“将自闭症患者的心理诊疗纳入医保体系”。

廖俊兰表示，到目前为止，业界还没有找到一种有效的自闭症治疗方法。“很多自闭症孩子智商没有问题，甚至非常聪明，但缺乏同理心，只能让身边的人去适应他们。”她告诉记者，康复训练重在培养技能和行为训练，帮助他们与他人建立正常的人际关系。“你只要适应自闭症孩子的沟通方式，走进他们的内心，与他们建立联系，然后帮助他们适应学校和社会，而不是把他们变成正常的孩子。”

这是一个漫长的过程。

她表示，自闭症康复治疗费用非常昂贵，照顾一个自闭症孩子需要一个家庭做出很大的牺牲。“很多自闭症孩子终生都无法自理，即使有少数能勉强自理，也只能做很简单的工作，收入得不到保障。”虽然也有公益组织、非营利组织做这类工作，但毕竟财力有限，无法长期跟踪一个孩子。普通家庭如果负担不起医院的康复治疗费用，就得请人全职照顾孩子。有些家庭实在没有能力照顾这样的孩子，只好送去儿童福利院。“建议国家在医疗保障体系中优先考虑这个群体。”

“一线希望”

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